5月25日消息，科技部5月25日發佈《人體基因數據研究倫理指引》，旨在規範人體基因數據研究行為，切實保護研究參與者及相關群體的合法權益，促進人體基因數據研究的健康發展。

指引由國家科技倫理委員會生命科學倫理分委員會研究編制，明確了人體基因數據是指從人體生物樣本（如細胞、組織、器官、體液及分泌物等）中獲取或由其衍生的、能夠直接反映人類遺傳資訊的各類數據。

隨著基因測序、組學技術和數據分析方法等的飛速發展，人體基因數據相關研究持續深化，為生物醫學研究、疾病預防與精准醫療提供了重要的科學支撐。與此同時，人體基因數據因具有身份標識性、家系群體關聯性、跨代影響延續性等特殊屬性，其相關科技活動可能引發倫理、法律與社會層面的多重複雜問題。

根據指引，開展人體基因數據相關科技活動，應當遵循增進福祉、尊重自主、控制風險、不傷害與防止濫用、公平公正的基本原則。具體包括：以促進人類健康、提高疾病預防診療水準、增進社會公共利益和人類健康福祉為目的；對可能產生重大不確定性、跨境擴散風險或者跨代影響的應用，應當秉持審慎態度，在實施前開展充分風險評估，採取更為嚴格的風險控制措施；遵循科學合理、目的正當和最小必要的要求，尊重和保護個人合法權益等。

指引還明確，從事人體基因數據相關科技活動，應當加強基因隱私保護。不得以侵犯隱私為目的開展數據挖掘或者利用。開展數據挖掘、分析與應用的，應當嚴格保護研究參與者及相關群體的隱私，確保相關處理活動在知情同意和倫理審查批准範圍內進行。在科學研究與技術開發全過程中，應當根據數據敏感程度和風險等級，採取相應的隱私保護措施。

專家表示，指引實施將有效引導我國人體基因數據研究在規範化軌道上行穩致遠，最終實現科技創新潛能釋放與倫理責任擔當的動態平衡。

來源：中國澎湃新聞