失智症（Demantia）被視作這個時代的瘟疫。它就在我們身邊，或許也在我們自己的未來。在《記憶的重量：失智、衰老與死亡》（[英]尼奇·傑勒德/著 尹楠/譯，北京日報出版社·理想國，2023年7月版）一書中，作者通過與藝術家威廉·尤特莫倫（William Utermohlen）的遺孀帕特裏夏·尤特莫倫（Patricia Utermohlen）的交談，回憶了這位罹患阿茲海默症的藝術家是如何在畫作中記錄下患病的自我。現在已有不少探索如何讓藝術豐富失智症患者生活的嘗試。藝術不是一種愛好，也不是一種消磨時間的方式，而是一種釋放日常創造力的方式，能夠幫助失智症患者與世界保持聯繫。本文摘自《記憶的重量》一書，澎湃新聞經授權刊發。標題為編者所加。

《記憶的重量：失智、衰老與死亡》書封

我的桌上放著常住倫敦的德裔美國藝術家威廉·尤特莫倫（William Utermohlen）的自畫像。我從未見過他，但我花了很多時間和他的遺孀帕特裏夏·尤特莫倫（Patricia Utermohlen）交談。我經常欣賞他的畫，提醒自己失智症所引發的特殊恐懼。1995年，61歲的尤特莫倫正式被確診患有阿爾茨海默病，其實在其20世紀90年代早期的“對話片段”（“Conversation Pieces”）系列作品中就可以看出他患病的跡象。他毫無保留地觀察自己，描繪自己，即使是在失去自我意識的時候也沒有停下畫筆。他在接下來五年裏的自畫像給人一種痛苦的不穩定感、揮之不去的自我迷失感。

一開始，他的形象還清晰可辨，儘管他瘦削的臉上有一種警惕的表情（帕特裏夏告訴我，他是個焦慮又沮喪的人）。但很快透視拉平，空間感消失。他既身處自我迷失的世界之中，又從旁觀察著它。他將失智症銘刻在畫布上。

神經心理學家塞巴·克拉斯特（Seb Crust）教授是他的醫生之一，他記得他們見面時，尤特莫倫嫺熟地畫了一幅素描，但畫中人物的兩只胳膊都從一個肩膀伸出來。與此同時，這些肖像畫是對藝術家主觀體驗的獨特呈現，最初的秩序和感官的豐富性讓位於一種令人不安的陌生感。感官開始錯位，牆壁傾斜，視角變得不穩定，桌子被抬起，物體飄浮，一陣陰風穿過支離破碎的房間，而藝術家就坐在房中，看著他正在變成或不變成什麼。事物被撕裂、毀壞、粉碎、分解和丟失。空間變空，最後，畫家在虛空中孤獨無依。臉，自我，逐漸隱退、消失在陰影中。在最後的自畫像中，他只是一個潦草的骷髏頭。

就單幅作品而言，尤特莫倫的自畫像充滿悲傷氣息。作為一個系列，它們描繪了隨著時間流逝而失去的東西和遭受的痛苦，它們不可避免地逐漸剝奪他身為人的一切，令人不寒而慄。不過，在身患失智症的那些年裏，威廉·尤特莫倫家中有妻子和畫作陪伴，還能見朋友，生活依然豐富多彩。最重要的是，他還能繼續表達自己，畫布上留下了“我在這裏”的印記。生而為人，就要發聲。我說的發聲是指連接我們內心世界和外部世界的那種聲音，那是一種微妙而神奇的溝通網路，確保我們與他人共同生活在同一空間，而不是獨自監禁。有很多不同的方式可以讓我們發出自己的聲音，傳遞給外面的世界。

即使記憶消失，語言支離破碎，認知崩潰，自我難以維繫，我們仍然有辦法找到被困在廢墟中的人，聆聽他們的聲音，承認他們仍然是寶貴的人類，是我們中的一員。

因失智症而受損的大腦

“你想拿著它嗎？”

我點頭。房間裏很亮，也很涼，到處都是不銹鋼臺面，巨大的冰箱和冷櫃在低鳴，架子上擺放著裝有液體的白色塑膠桶和特百惠罐子，裏面漂浮著人體碎片。這個房間看起來就像一間食堂，只是沒有烤箱。

我捧著大腦。它比我想像的更重、更軟：一團淺白的膠狀物。這團毫無生氣的軟東西曾經是某個自我的載體。它包含大約 860億個神經元，一個糖粒大小的點就包含大約 1 萬個神經元，每個神經元又連接著大約 1 萬個其他神經元。它們積極地消耗著能量，賦予我們生命和意義，擁有巨大的可塑性、關聯性和活性，即使在我們睡覺的時候也從不休息。它們就是以身體為電池的永動奇跡。

大腦通常被比作核桃，莎士比亞筆下的“果殼”。它看起來像一個胎兒，或是兩個緊握的拳頭。它看起來還像一團黏糊糊的不帶血的內臟，層層疊疊卷在一起。看到它，很難不聯想到某種食物。當史蒂夫·金特爾曼舉起一把長刀，將大腦一分為二（此時兩名穿著紙袍的旁觀者匆匆離開房間），它看起來像一顆花椰菜的橫截面，但質地卻像午餐肉或豆腐。

史蒂夫·金特爾曼小心翼翼地將大腦切成薄片，並將它們並排放置在臺面上。

這是左腦，那是右腦。這是海馬體，因其捲曲的形狀而得名，負責儲存長期記憶，以及對物體和人的記憶。這些洞並不是真正的洞（沒有什麼洞會吞噬我們的記憶），而是會縮小，從而使腦室變大。腦幹最下端是延髓，非常重要，控制著非自主功能（如呼吸、血壓）。然後還有小腦，負責平衡和自主功能（如閱讀、寫作）。這裏還有腦橋，它是連接大腦上下部的橋樑。那個看起來有點像白色蝌蚪的膠狀物就是嗅神經。這邊還有杏仁核，負責記憶情緒，尤其是恐懼情緒。這裏負責饑餓，那裏控制欲望，這裏負責說話，那裏裝著空間意識。這裏有音樂、想像力、直覺、創造力和洞察力。那裏有推理、邏輯、分析思維能力。這裏，有損傷。看。葉片狀斑點。還有這裏。

這是衰退。

藝術家威廉·尤特莫倫

史蒂夫·金特爾曼是帝國理工學院醫學系神經病理學教授，也是一名大腦偵探。他致力於尋找疾病、萎縮、空洞、硬化、邊緣系統的白色病變和澱粉樣蛋白沉積。我問他，解剖大腦時是否有過異樣的感覺——我絞盡腦汁想找到一個合適的詞來形容，卻沒能找到——因為大腦會告訴我們有關身份的資訊，因為身為人類的所有緊迫任務，所有的絕望、焦慮、欲望、恐懼、愛和喜悅，都儲存在這團血肉之中，所以感到異樣。

他笑著搖搖頭。他沒有任何信仰——如果你日復一日地對大腦進行切片，不停剖開各種執行功能、情景記憶，恐怕很難對什麼產生信仰——但他對大腦難以估量的複雜微妙性和可塑性，以及持續的神秘性，充滿好奇。因為，畢竟，我們不是只有大腦：大腦在身體裏，是身體的一部分，屬於一個龐大的組織。大腦的可能性無窮無盡。

阿爾茨海默病會導致神經細胞死亡和大腦組織缺失。大腦異常包括β- 澱粉樣蛋白斑塊、tau蛋白纏結、細胞之間失去聯繫以及炎症等。同時還有大腦皮層萎縮和腦室變大。隨著時間的推移，大腦會急劇萎縮，最終影響大腦的各個區域。不過，解剖一些大腦時會發現，雖然被解剖者已經被確診患有阿爾茨海默病，大腦卻未顯示任何患病跡象，而有些被解剖者雖然沒有認知障礙表現，大腦卻嚴重受損。肉眼可見的大腦退化與一個人的行為、感覺和交流方式之間未必有直接聯繫，這是因為大腦是在一個相互連接的網路中生活和工作。觀察大腦並不能告訴我們有關大腦的所有資訊 ：大腦並不是獨立存在，大腦存在於擁有特定生活的身體之中。史蒂夫·金特爾曼研究的一部分是將其觀察到的大腦與之所屬的男性或女性的生活方式進行比較，以期找出某種模式，用於解釋為什麼有些人會迅速被阿爾茨海默病摧毀，而有些人則能承受更長時間的折磨。運動、飲食、地理環境、職業、情緒和人際關係狀態等因素，都可能影響一個人對大腦中層層疊疊、錯綜複雜的迷宮中所發生情況的反應。

解剖臺上的大腦沒有活力，就是一團毫無生氣的米色物體，但通過活的大腦的神經圖像，可以看到活躍的連接，以及各種神奇、神秘之處。功能性磁共振成像通過檢測與血液流動相關的變化來記錄大腦活動。這些既能顯示靜態，又能展示動態的圖像就像北極光、珊瑚礁或開花的樹，千變萬化。看著這些色彩斑斕的圖案，仿佛看著沉浸在愛、恐懼、嫉妒與希望之中的大腦。但大腦掃描圖像並不是直接記錄大腦活動的照片，它們展示著大腦中最努力工作的區域。這有點像從直升機上俯瞰紐約市，可以看見人群是如何在街道上穿行 ：你能看見人們在不同時間段的活動，以及對不同事件的反應，但你並不知道在紐約生活是什麼感覺。大腦不反映心智。

儘管如此，因失智症而受損的大腦圖像仍然令人沮喪 ：絢麗的色彩中夾雜著死灰色的斑塊。

失智症存在巨大的表現差異

“我不喜歡‘失智症’這個詞。”

我在馬丁·羅瑟（Martin Rossor）教授的家裏見到了他，他家有從地板一直通到天花板的落地窗，可以俯瞰倫敦的女王廣場。羅瑟教授是英國國家健康研究所失智症研究中心主任、女王廣場失智症生物醫學研究小組組長，以及英國國家神經內科和神經外科醫院臨床神經病學教授、神經科顧問醫生。他身材瘦削修長，頭髮花白，十分聰明，為人彬彬有禮，平易近人。和我交談時，實事求是，言辭懇切。

“‘失智症’包羅萬象。它很強大，但對臨床醫生和科學家沒有任何幫助。它只代表著認知障礙非常嚴重，會嚴重影響患者的各個方面。”大腦並沒有“統一的”崩潰，而是“孤島式崩潰”。

失智症是一種綜合征。它是大腦因疾病而導致的一系列記憶、溝通和思維受損的症狀，是一系列影響大腦的進行性疾病的總稱。正如馬丁·羅瑟極力強調的那樣，失智症有多種形式，所以這種疾病有多重指征。阿爾茨海默病是人們最熟悉的一種失智症，失智症患者中半數以上都患有這種病。這是一種神經退行性疾病，會無情地蔓延整個大腦 ：各種纏結和黏塊堆積成斑塊，過去這被認為是導致大腦功能障礙的罪魁禍首，但現在，科學家認為它們可能更像火災後的灰燼。阿爾茨海默病會隨著時間的推移逐漸發展，與記憶力喪失、注意力分散、思維混亂和日常生活技能下降密切相關。血管性失智症、額顳葉失智症和路易體失智症等其他失智症，都有不同的起因和影響。比如，血管性失智症通常是在人中風後，向大腦輸送血液的動脈阻塞時發生。額顳葉失智症則會影響行為和性格，有時會導致去抑制 、不恰當的社會行為、焦慮、緊張，甚至精神錯亂。除此之外，失智症還可能引發抑鬱症等其他心理健康問題，而這類問題很容易被忽視。

即使是某種特定形式的失智症，也存在巨大的表現差異。馬丁·羅瑟以阿爾茨海默病舉例說明 ：它通常表現為情景記憶的喪失，並威脅到自我意識，這種自我意識來源於你對十幾二十年前的你和今天的你之間的連續性感覺。然而，有一種形式的阿爾茨海默病，其患者的記憶在很大程度上得到保留，但視覺處理能力卻會受到損害。色彩模糊其邊界，事物似乎徹底顛倒，你無法定位物體，像只無頭蒼蠅一樣亂飛。患者常常以為自己正傾斜站立，或是將小水坑看成一個洞 ；或是站在自動扶梯的頂端，眼前事物卻變成傾瀉而下的瀑布 ；還有的會伸手去抓實際上相隔幾米外的把手。“我有個朋友患有失智症，他會緊緊抓住身邊的東西 ：這不是人們認為的阻抗行為，而是他覺得自己就要摔倒。”

很多令人眼花繚亂的認知障礙都被歸為“失智症”，部分原因是記憶的種類太多，就像史蒂夫·金特爾曼用他的刀尖向我們展示的那樣。（我曾在一本書中讀到，最新數據顯示，人有256 種記憶。）羅瑟教授以語義記憶為例進行說明 ：額顳葉失智症是一種“可怕的退行性疾病”，患者會失去對“事物的意義”的記憶。皮克病性失智症則會導致語言記憶的喪失。

“假設你有語言語義記憶障礙。你記得自己穿過廣場，來到這裏，也記得我看書時戴眼鏡。可是，如果我問你我戴的是什麼眼鏡，你就完全不明白我在說什麼。”這種不理解會不斷蔓延，直到你“對人類語言或任何語言的輸出都不理解”，而且隨著意義的持續流失，你的同理心也會逐漸消失。

有些人雖然失去視覺語義的記憶，但仍然“理解‘眼鏡’這個詞，可是，當他們看見眼鏡時，卻又完全不知道那是什麼。 他們知道牙刷是什麼，卻可能會用牙膏管來清潔牙齒。他們的世界正選擇性地圍繞意義變得支離破碎”。

健康腦截面（左），患阿茲海默症後會導致腦萎縮（右）

功能喪失的範圍可以很大，也可以很精確 ：例如，有一種失智症可以導致病感失認症，患上這種失智症的皮質性失明患者會相信自己能看見東西。

我問馬丁·羅瑟是否認為失智症會讓一個人完全失去自我，他沉思片刻答道 ：“等所有同理心都消失了，也許就是那時候吧。”

我問他是否害怕得失智症。面對見證過失智症破壞力的談話對象，我都會問這個問題。他猶豫了一會兒才回答說不怕，而且看起來有點驚訝自己會給出這樣的答案。

我還問他對失智症患者的預立遺囑有什麼看法。預立遺囑（advance directives）是一種法律檔，說明如果一個人在因為疾病或喪失相關能力而不能為自己做出任何決定的情況下，應該採取哪些救助措施。他點了點頭，皺著眉道 ：“我怎麼能對未來的自己發號施令呢？”

畫作中的自我意識

身材瘦削、一臉愁容的威廉·尤特莫倫，成了失智症造成的自我迷失的偉大記錄者之一，他不知道自己的衰弱，或者即使他知道，還是選擇了回避。他和妻子帕特裏夏住在倫敦一套可以俯瞰運河的公寓裏，屋子裏擺滿了書和畫，兩人都在家裏工作，他選擇了帶天窗的閣樓作為工作室。此時，我和帕特裏夏一起坐在公寓裏，她即將度過 90 歲生日，但她還在教藝術課，而且能說會道，精力充沛，思維敏捷。公寓裏的每一面牆上都掛著她丈夫的畫作，他們倆在畫中俯視著我。此刻我面前的那張桌子，就是畫中的他倆身前的那張桌子。

她溫柔而坦誠地說起她的丈夫 ：他如何追求她（她之前結過婚，嫁給了一個她深愛的男人，所以一開始她很抗拒他的追求）；他們一直沒有孩子，某種程度上說，她扮演著他的母親的角色 ；他如何一直沒能得到他所期望的認可。他是觀念性繪畫盛行時期的具象畫家，在 20 世紀 60 年代早期取得了一些成功，但經過 1969 年的一次展覽，他被評論家徹底摧毀了。他被“摧毀”了，帕特裏夏坦言，也許他從未完全從創傷中恢復過來，儘管支持尤特莫倫的法國藝術史學家認為他在 20 世紀80 年代晚期已經開始恢復活力。

20 世紀 90 年代早期，他變得越來越焦慮，此時距離他正式被確診阿爾茨海默病還有幾年時間。“他一直很焦慮，”他的妻子告訴我，“但他變得越來越焦慮，越來越沉默寡言。”同一時期，他開始創作“對話片段”系列作品。法國精神分析學家帕特裏斯·波利尼（Patrice Polini）認為，這一系列畫作的誕生是出於“定義他的存在參照和捕捉他所熟悉的環境”的需要，並表現“面對逐漸消失的記憶和迷失方向時的緊迫感”。《梅達韋爾》（Maida Vale）、《雪》（Snow）、《床》（Bed）、《夜晚》（Night）、《W9》（W9）……這些畫作的名字從時間和空間上鎖定了圖像。從很多方面看，這些畫作都是對他和妻子共同生活的讚頌 ：他一次又一次回到他們那充滿陽光的大客廳，透過一扇窗可以看到花園，透過另一扇窗則能看到運河、船屋和遠處的大城市。客廳中央擺著一張桌子，帕特裏夏經常一個人或和朋友一起坐在桌旁。人們相互依偎，抽著煙，喝著酒，一起聊天。畫中有貓（公寓裏仍然有貓）、橡膠植物（現在還有一株），還有咖啡杯、酒瓶和煙灰缸。架子上還擺著相同的裝飾罐。到處都是書。

“對話片段”系列作品總有親密的交談場景，散發著濃濃的友情的味道，而帕特裏夏毫無疑問是中心人物。但觀賞者還是有可能看出潛伏的疾病，這不僅僅是因為一些畫作的視角開始傾斜，立體物顯得搖搖欲墜，還因為畫中表現出的藝術家本人的孤獨感。當他把自己畫入作品時，他總是處於邊緣位置，看起來是一個孤獨且充滿戒備的人物，散發出一種被排斥的痛苦感。他把自己畫在充滿溫暖和活力的環境之外。在《床》這幅作品中，帕特裏夏坐在床上看書，貓咪們趴在她周圍，她是整幅畫的焦點所在，光都落在她身上，她是絕對的中心。威廉·尤特莫倫則躺在她身旁，靠近床邊，被子幾乎整個蓋住他，只露出小小的腦袋，完全看不出被子裏有人。他在做夢嗎？他是醒著的嗎？這一形象非常令人不安。在創作這幅畫的時候，畫家的阿爾茨海默病正“秘密”發展，他也許有所察覺，但卻不知道是什麼病，只是感到恐懼。

《床》

帕特裏夏告訴我，他對巴黎非常熟悉，結果有一次他去巴黎，竟然絕望地迷路了，這可以說是一個轉捩點。“他十分震驚。”不久之後，又出現了另一個更不祥的預兆：他受委託為朋友創作一幅圍坐在桌旁的全家福。“整整一年，他坐在畫布前，什麼也沒做。什麼也沒做。然後，我們就知道不對勁了。”他以前總是畫個不停，不論在哪里都會畫畫。這就是他的溝通方式。可是現在，他突然完全停了下來。帕特裏夏認為，他在她之前就知道自己身上發生了什麼，只是什麼也沒說，也無法開口。

藝術可以是良藥

幾個月前，我打開收音機，聽見一個聲音說，創意寫作有助於加速傷口癒合。我大為震驚，調高了音量。參加實驗的志願者被輕微割傷，其中一半的人被要求寫一些生活中令人痛苦的事情，另一半人則寫一些生活瑣事。結果，帶著懺悔心情寫作的那一半人的傷口癒合得更快。皮膚能感覺到思想或情緒。我們的思想支配著我們的身體，它既存在於我們的身體裏，又是我們的身體——我們不能將兩者分開。語言和自我表達確實有助於減輕痛苦和苦難。藝術可以是良藥，對身體和靈魂而言皆是。

被確診失智症之後，威廉·尤特莫倫在孤獨和恐懼中退縮到自己不斷縮小的世界。但有一天，他再次拿起畫筆，並在接下來的幾年裏，以令人驚歎的自畫像記錄了自我的迷失，這些自畫像在今天看來仍然如此獨一無二——“我”觀察著正在消失的“我”。它們是藝術、醫學和心理學檔案。它們展示了他為了維持藝術家和人的身份而進行的鬥爭，它不可思議地佔據了藝術家的內心世界，以及注視著他的外部世界。威廉·尤特莫倫總是通過藝術來表達自己，通過這些自畫像，他再次與世界交流，而世界也在與他交流。

自畫像

惠康基金會（Wellcome Foundation）的神經心理學家塞布·克拉徹（Seb Crutch）博士曾是威廉·尤特莫倫的醫生，他正負責一個名為“出離意識的創作”（Created out of Mind）的專案。他既想“豐富我們對失智症患者生活的感知”，呈現其多樣性而非一直持續或不可避免的痛苦症狀，同時也想探索藝術豐富失智症患者生活的不同方式。藝術不是一種愛好，也不是一種消磨時間的方式，而是一種釋放日常創造力的方式，幫助人們在這個世界錯綜複雜的交流網路中保持一席之地。

惠康基金會位於倫敦交通繁忙的尤斯頓路（Euston Road）的一棟高樓內，在其居高臨下的總部辦公室內，塞布·克拉徹通過動畫描述了我們應該如何學會重視失智症患者的感受 ：“我們希望受到失智症患者的啟發，他們也許會傳遞恐懼、悲傷和抑鬱，但也有能引發好奇心的東西、吸引力和不確定性。我們傾向於認為這種感受蘊藏著價值。”

他表示，人們有時候認為“藝術應該讓我們快樂”，“不！例如，音樂可以確認我們的情緒，確認我們的悲傷。它能讓我們瞭解自己的內心世界”。他還補充道 ：“我們應該利用藝術做些什麼，而不是給予它什麼。”它與合作、參與、體現認知、日常創造力、自我與他人之間的疏鬆邊界和活在當下息息相關。音樂、文字和圖畫仿佛魔毯，能將你帶往一個不同的地方。

亞曆克斯·庫爾特（Alex Coulter）是西南藝術組織（South West Arts）的成員，也是研究藝術對人類健康和幸福積極影響的跨黨派議會小組成員，她向我重申了藝術的力量——它既能引領我們認識自我，也能引導我們瞭解世界。經過兩年的研究取證、圓桌會議，以及與使用相關服務的用戶、醫療和社會護理專業人員、藝術家和藝術組織、學者、政策制定者、各黨派議員和兩院議員的討論，該小組研究得出的明確結論是，藝術可以幫助我們保持健康，幫助我們恢復健康，有助於我們獲得更長壽、更美好的生活。藝術能幫助我們應對醫療和社會護理所面臨的重大挑戰——老齡化、長期疾病、孤獨和心理健康，它還可以幫助我們在醫療服務和社會護理方面節約資金。她向我講述了小提琴家尼爾·瓦倫丁（Neil Valentine）的一次經歷 ：在醫院的空房間裏，一個女人如此焦慮不安，醫護人員對此束手無策。而他輕輕地演奏起小提琴，在他持續不斷的琴聲中，這個女人漸漸平靜下來，得到了安慰。有些事情正悄然發生 ：她能夠在自己的內心找到平靜。

失智症的一個主要風險因素是喪失聽力，這麼說自有其道理，因為這切斷了一個人與周邊世界的聯繫。他們退回到自己的小世界。正如亞曆克斯·庫爾特所說 ：“我們最需要的是聯繫。”

在調研和創作這本書的過程中，我和許多失智症患者以及照顧他們的人交流過，他們都討厭孤獨、恐懼和沮喪，不太瞭解藝術的治癒和變革力量。他們會用近乎宗教性的語言談論音樂 ：被音樂“拯救”，仿佛沙漠中的一股清泉。威廉·尤特莫倫在盡可能長的時間裏堅持作畫，創造各種形狀和意義，將無形和無意義的東西拒之門外。空虛和恐懼在敲門，他在堅持作畫。 迪西·詹森的丈夫會聽音樂，她還會給他讀詩。詹尼·達頓的母親則是女兒創作的令人難忘的“失智症織物系列”的合作者、繆斯和顧問。特裏薩·克拉克會創作詩歌，雖然現在已很少動筆。麗貝卡·邁爾的父親和她的母親一起跳舞，他把她摟在懷裏，一起重溫熱戀時光。我們生活在我們的身體裏，我們的身體有記憶，它們會做出回應。

在謝菲爾德（Sheffield），我上了一節為失智症患者開設的舞蹈課，大家圍成一個圈，老師會分發絲帶，每根絲帶的兩端由圓圈對側的人握著。當我們在教室裏旋轉、跺腳時，我們手裏的絲帶就會交織在一起，把大家聚集起來，組成不同的圖形，把陌生人聯繫起來——這是一個可見的提醒，提醒我們正在做什麼 ：製造聯繫。

幾周後，在倫敦的一個大廳裏，我與一個來自牙買加的小個子女人和一個來自伯明翰的高大男人手牽手，我們再次翩翩起舞。漸漸地，我們的自我意識消失了，我們互相咧嘴大笑起來。失智症剝奪了他們的語言表達能力，但世界上有許多不同種類的語言、許多不同形式的具象化知識和能用於彼此交流的方式。身材嬌小的女人是個美麗的舞者，音樂自然在她體內流動。她應該一直在跳舞。我試著模仿她的輕盈和優雅。她向我展示她的舞步，充當我的老師。她的雙腳在木地板上踏出繁複的舞步。這一刻，我們處於世界上的同一空間，我們之間的身份差異因此消解。照護者不再是照護者，失智症患者也不再是因為失能而受到限制的人 ；我不是觀察者。我們是平等的、積極的、互惠的，流淌在我們體內的音樂把我們連接在一起。

6 月的一個周日，我坐在埃塞克斯郡（Essex）的一座教堂裏，看著我朋友朱莉婭（Julia）的母親。她已經 90 多歲，患有失智症。有時她會感到痛苦、混亂和恐懼，但每個周日，她都會因為吟唱小時候唱過的讚美詩而得到安慰。音樂在她的記憶中留下了深刻的印象，雖然她可能再也說不出完整的句子，但她仍然能用動聽的嗓音吟唱《與我同在》（“Abide with Me”），她的頭會微微揚起，看起來年輕而熱切，絲毫不見焦慮的情緒。朱莉婭認為，這種時候，她母親的大腦又活了過來，“就像浸泡在水裏的花朵恢復了生機”。她表示，失智症患者需要沉浸在藝術之中。

一個朋友轉發給我一段關於“唱一分鐘歌的男人”的視頻。 唱歌的老人患有失智症，他已經記不清一些事情，但是，哇哦，他還記得他唱了一輩子的那些歌。他和他的兒子在車裏大聲唱出這些歌。他的聲音渾厚、飽滿、動聽，他的笑容能照亮一間屋子。他們倆興高采烈，一邊咧嘴大笑，一邊放聲高歌，試圖壓過對方，他們沉浸在這一刻的歡樂之中。這一刻，失智症銷聲匿跡。（湯米·鄧恩曾說過 ：“我得了失智症，但我不會讓失智症戰勝我。”）

無論是室內管弦樂團曼徹斯特室內樂團（Manchester Camerata）的“心中的音樂”（“Music in Mind”）專案、西南藝術與健康組織（Arts and Health South West）和伯恩茅斯交響樂團（Bournemouth Symphony Orchestra）合作的“聽一會兒音樂”（“Music for a While”）專案、威格莫爾音樂廳（Wigmore Hall）的參與式音樂專案“生活音樂”（“Music for Life”），還是“家有合唱團”（“Choir in Every Home”）、“為大腦歌唱”（“Singing for the Brain”）等專案，或是醫院和養老院開設的舞蹈課，美術館和博物館鼓勵失智症患者前去參觀並討論藝術，都是為了創造“這一刻”。

……

自畫像

如果我患有失智症，如果我將患上失智症，我想要馬蒂斯的剪紙和巴赫的小提琴組曲。我想讓露辛達·威廉斯用低沉沙啞的嗓音演唱《你還好嗎？》（“Are You Alright?”），她的演唱總是讓我哭泣。我還想聽萊昂納德·科恩、鮑勃·迪倫和莫紮特。我還要反復聆聽凱特·麥加裏格爾和安娜·麥加裏格爾姐妹的《心潮滾滾》（“Heart Like a Wheel”）和她們的《游泳之歌》（“Swimming Song”）。我想聽我小時候聽過的音樂、我的孩子們小時候聽過的音樂，以及我們在長途旅行車裏一起唱過的歌。我想聽很久以前隨之起舞的音樂，我想再度起舞，就像年輕時那樣。我想讓肖恩給我讀路易斯·麥克尼斯和伊莉莎白·畢肖普的詩——“失去的藝術並不難掌握”。 還有莎士比亞（“不要再害怕太陽的灼熱”）。還有胡謅詩。無論我變成什麼樣，文字和音樂都會尋找我，並找到我。